Lotte ser rask ud efter sin hjerneblødning: Hun er en af mange, men føler sig efterladt

For snart et år siden vågner Lotte Grum-Schwensen klokken to om natten med en ekstrem hovedpine. Hun synes ikke, at hun har tid til at være syg og går ud for at finde hovedpinepiller, som hun taber ned i håndvasken og opgiver at tage.

Da hun ligger i sin seng igen, er hun pludselig ude af stand til at vende sig, og alligevel er det hagesmækkene til jule-klippe-klistre-dag i den vuggestue, hun arbejder i, som fylder mest i hendes hoved.

Lotte fik den nat, torsdag den 27. november 2025, en voldsom hjerneblødning, som heldigvis blev opdaget i tide, fordi hendes to døtre insisterede på at ringe 112. I dag tør hun ikke tænke på, hvad der var sket, hvis de havde lyttet til hende og ladet være.

Hun havde både en direkte blødning i hjernevævet, en blødning omkring hjernen samt en betydelig forskydning på seks til syv millimeter mod venstre. 

En ud af tre danskere får en hjerneskade 

Nylig forskning viser, at hver tredje dansker får en hjerneskade i løbet af livet. Det skriver Hospitalsenhed Midt om et nyt forskningsstudie fra Regionshospitalet Hammel Neurocenter fra juni i år. 

Tallet er højere, end hvad man tidligere har antaget, og forskerne bag studiet tegner et billede af, at hjerneskader er på niveau med kræft og hjertekarsygdomme.

”At næsten hver tredje dansker får en hjerneskade i løbet af livet, er overraskende mange. Hjerneskader kan ændre dit liv fra den ene dag til den anden. Det har store konsekvenser for din evne til at arbejde, indgå i familien og være en del af samfundet,” fortæller ph.d. og forsker Lene Odgaard fra Hammel Neurocenter til Hospitalsenhed Midt.  

Blodpropper i hjernen, hjerneblødninger, traumatiske hjerneskader, hjerneinfektioner og hjernetumorer er alle former for erhvervede hjerneskader, der hver dag er livsændrende for mange danskere.

Lotte er 45 år gammel og uddannet social- og sundhedsassistent og pædagogisk assistent. Det meste af sit arbejdsliv har hun brugt på at hjælpe børn og unge i udfordringer. I de sidste tre år har hun arbejdet i en vuggestue i Faxe Kommune.

I dag prøver hun at give sin hjerne ro og finde en måde at leve med sin hjerneskade på og få den rette rehabilitering.  

Forløbet siden 

Knap 10 måneder efter at Lotte fik en hjerneskade, har hun været genindlagt 14 gange, haft 19 præhospitale kørsler og fået foretaget 19 scanninger.    

Sidste indlæggelse var den 31. august, da hun mistede evnen til at tale. Det er et af mange neurologiske udfald, hun har haft, men hun frygter hver gang, at det er en ny hjerneblødning.

”De her udfald kan vise sig at være en del af hjerneskaden. Nogle af følelsesforstyrrelserne er måske ikke farlige, men det er jeg først ved at blive udredt for nu,” siger hun og peger på, at mange indlæggelser og den ekstra belastning måske kunne være undgået, hvis hun havde fået den rigtige rehabilitering tidligere.

”De gentagne genindlæggelser tærer på mennesker – på kroppen, på hjernen og på de nærmeste,” fortæller hun. 

Mange misforståelser

På trods af de mange udfald, ligner Lotte et menneske, som har det overraskende godt ovenpå en voldsom hjerneblødning. Det er en del af problematikken. Hun kan stå op hver morgen, lave yoga og handle. Men hun lever stadig med mén fra hjerneblødningen, selvom de ofte er usynlige.

Lotte håber derfor, at en af de mange misforståelser, hun selv er blevet mødt med, ikke vil gentage sig for andre.

”Du ser rask ud, du skal bare tilbage til arbejdet, siger folk. Det er både venner, fag- og sundhedspersoner, der har sagt det til mig,” siger hun og beskriver, hvordan det har skubbet til en følelse af skam og skyld, og at hun burde kunne de ting, hun ikke kan.

Lotte er især hårdt ramt på hjerneskadetræthed. En invaliderende træthed, som ikke bare kan soves væk.

Arbejdslivet - og den hun var før 

Hjerneskaden har påvirket alle områder af Lottes liv. Venskaber er gået i stå, hun er nødt til at leve langsommere og særligt hendes identitet både privat og i sit arbejdsliv er taget fra hende.  

Lotte plejede at være et menneske, som hoppede alfabetet med vejens børn, som holdt Skt. Hans og vejfest og var med i bestyrelsen i sin boligforening.

”Jeg havde et arbejde, jeg holdt af. Jeg arbejdede i en kommunal daginstitution og var vant til at hjælpe andre, men pludselig stod jeg på den anden side,” fortæller hun.

Den eneste sagsbehandler Lotte fik fra kommunen efter sin udskrivelse i december sidste år sad i Job og Beskæftigelse. Det var den hjælp, hun foruden henvisning til det kommunale sundhedscenter og en almindelig genoptræningsplan først og fremmest kunne få i forbindelse med sin rehabilitering. 

”Jeg føler, jeg har taget en uddannelse i at finde rundt i de her systemer oveni at skulle komme mig. Jeg har i den grad følt mig overladt til mig selv,” fortæller Lotte.

Blev ikke grebet

Fejlen kan være sket allerede ved udskrivelsen, vurderer Michael Baunsgaard, leder af Visitation Pleje i Faxe Kommune.

Han forklarer, at sygehusets vurdering har stor betydning for den videre visitering i kommunen. Faxe Kommune har ikke en hjerneskadekoordinator, men et tværfagligt hjerneskadeforum.

Lotte har selv måttet bruge de ressourcer, hun havde til rådighed, på at finde frem til den hjælp, hun havde brug for. Men hun understreger, at kritikken ikke er rettet mod de enkelte fagpersoner eller faggrupper.

”Jeg har mødt mange dygtige og engagerede mennesker undervejs, som har gjort deres bedste inden for de rammer, de arbejder i,” fortæller hun.

Det, Lotte efterlyser, er en rehabilitering, der tager hånd om hele mennesket. En almindelig genoptræningsplan er ifølge hende ikke nok i sig selv. Hun har også brug for hjælp til de mentale processer, energien, relationerne og identiteten.

For Lotte handler det om at finde en måde at leve med hjerneskaden på. Hun er nemlig bare én blandt de næsten hver tredje dansker, der ifølge forskningen rammes i løbet af livet.