Forfatter bag ny dilemma-bog: ”Det er ikke døden, der er tabu. Det er valgene i tiden inden”
Kirsten Jacobsen havde lovet sin mand aldrig at efterlade ham i mørket. Men da han blev syg, kunne hun ikke indfri løftet og slå ham ihjel. Det fortæller forfatteren i sin nye bog, der handler om retten til selv at vælge livet fra, om at være pårørende, om hjemmeplejen og om at se døden i øjnene. Se i bunden af artiklen, hvordan du kan vinde bogen.
16. marts 2023
Vi skruer tiden tilbage til 24. december 2021. Det er først på eftermiddagen, og Kirsten Jacobsen sidder på hospitalet i Aalborg, hvor hendes ægtefælle få dage tidligere er blevet indlagt akut.
Den 83-årige mand – Lars Herluf Jensen, i daglig tale bare Luffe – er blevet ramt af en blodprop i hjernen og må kun få pureret mad og fortykket væske. I dagens anledning har hustruen spædet en blendet mango op med appelsinsaft og moset nogle avocadoer med citronsaft og chili. Det er – tænker hun – et fint alternativ til hospitalets blanding af kogt fars, gråhvid sovs og mos.
Kirsten Jacobsen har også taget en pose Pariserlinser med. Det har altid været Luffes favoritslik, når de har været i biografen, men som han ligger der i hospitalssengen med sonder og synkebesvær, er det ikke en del af kostplanen. Heller ikke juleaftensdag.
Det er dog heller ikke kostplanen, hun tænker på.
”Hellere blive kvalt i en Pariserlinse end lide en langsom død af sult,” som hun skriver i sin nye bog ’Løftet’.
Så længe mit hjerte slår
Løftet er en bog om kærlighed. Om værdighed. Om at være pårørende. Og om retten til at vælge livet fra.
Alt sammen rammet ind af de sidste godt fem måneder, den nu 80-årige Kirsten Jacobsen fik sammen med sin mand – og knyttet op på det løfte, de havde givet hinanden om aldrig at overlade den anden til et udsigtsløst liv.
De vidste godt, at deres personlige grænser lå et andet sted end sundhedssystemets. Ikke desto mindre havde de lovet hinanden, at ’så længe mit hjerte slår, vil jeg aldrig efterlade dig alene i et mørke’ – og om nødvendigt gå i døden sammen.
Men da det kom til stykket – da hendes mand blev ramt af blodproppen på vej hjem fra en fælles indkøbstur – kunne Kirsten Jacobsen ikke leve op til sin del.
”I starten var jeg så fortvivlet. Jeg vidste jo ikke, hvordan han ville få det. Hvis jeg skulle have holdt løftet, skulle jeg slet ikke have ringet efter ambulancen. Men det gjorde jeg rent instinktivt. Jeg vidste, det var alvor, og man prøver jo automatisk at hjælpe,” siger hun til Fagbladet FOA.
Han vil ikke genoplives
Da ambulancen dukkede op, havde hun nærvær nok til at fortælle ’de to citrongule veste’, som hun omtaler ambulancebehandlerne, at hendes mand, der i forvejen havde helbredsproblemer, havde underskrevet et livstestamente og altså havde taget stilling til sådan en situation.
Fire gange fortalte hun, at manden ikke ville genoplives. Svaret lød, at det var vigtigt, at blodproppen blev opløst, inden der var gået fire timer. Og de to første timer var allerede passeret.
Den dag i dag er Kirsten Jacobsen ikke helt klar over, om Luffe rent faktisk også fik symptomer på hjertestop, og om det derfor var nødvendigt med genoplivning. Hun ved bare, at han efter udrykningsturen fra hjemmet i Skagen til sygehuset i Aalborg blev sendt videre med helikopter til Skejby, fordi blodproppen var alvorlig. Hun ved, at han blev stabiliseret og efter operationen kørt tilbage til Aalborg. Og hun ved, at hun bagefter sendte en mail til sygehuset for at takke personalet, som havde taget imod hendes mand, for at passe deres arbejde.
Sosu’erne var enestående
Og så ved hun, at det forløb, der fulgte efter med indlæggelse, genoptræning og hjemsendelse mest af alt er indrettet til at holde mennesker i live. Sådan oplevede hun det i hvert fald:
”Da min mand skulle udskrives, ville jeg ønske, at en læge havde sat sig ned og sagt ’som du har det nu, tror vi, du kan leve en rum tid, men hvad er dit eget ønske?’. I stedet drukner det hele i gulvkraner og bæreseler på et udskrivningsmøde med otte deltagere, som handlede om, hvad systemet skulle gøre for os. Og så fik jeg i øvrigt en lang liste med ting, jeg skulle købe ret hurtigt. For eksempel bleer og vaskeklude.”
”På det tidspunkt havde jeg ikke overskud til at vide, hvad han egentlig ville og kunne. Jeg tænkte, at når han kommer hjem, kan han måske leve med at sidde i en kørestol, og vi kan leve stille og fredeligt, men så kom der et tidspunkt, hvor han ikke kunne finde ud af at orientere sig og bevæge sig,” mindes Kirsten Jacobsen.
Han havde lyst til at komme hjem. Men det var også voldsomt for en mand, der hele sit liv har sat pris på at modtage så lidt hjælp som muligt. Pludselig var huset omdannet til en banegård:
”Langt de fleste af de social- og sundhedsmedarbejdere, vi mødte, lavede en virkelig enestående indsats. Bagefter kan jeg slet ikke forstå, at de kan nå at omstille sig så meget, som de hele tiden skal gøre. De kommer i alle slags hjem. Jeg kan godt forstå, hvis det slider på dem,” siger Kirsten Jacobsen og fortsætter:
”I forhold til det løfte, min mand og jeg havde givet hinanden, gjorde det indtryk på mig at høre dem fortælle, hvordan de møder mennesker, der bare ligger og lige præcis får væske og mad nok til at kunne holde sig i live. Hvis der er nogen, der ønsker det på den måde, skal de for Guds skyld gøre det. Men det var og er præcis dér, vi ikke ville ende.”
Luffes tilstand blev løbende forværret. En nat oplever Kirsten Jacobsen, at Luffe faktisk holder op med at trække vejret. Hun ved, han er i livsfare og overvejer, om hun skal ringe efter ambulancen. Det undlader hun og lægger sig i stedet tæt ind til ham og taler til ham.
”Kom tilbage, hvis du vil. Kom tilbage, hvis du kan,” siger hun, før hans vejrtrækning pludselig bliver normal igen.
Behandlingstestamente: Lægen vurderer, hvornår betingelserne er opfyldt
Aktiv dødshjælp er ikke tilladt i Danmark. Men man kan oprette et såkaldt behandlingstestamente og derigennem selv have indflydelse på, om man ønsker livsforlængende behandling eller genoplivning, hvis du en dag ikke længere selv er i stand til at tage stilling til din behandling – eksempelvis hvis du er blevet dement.
Her gælder testamentet
Hvis du opretter et behandlingstestamente, kan du fravælge livsforlængende behandling, herunder genoplivning ved hjertestop, i tre situationer:
• Hvis du ligger for døden, og behandlingen kun vil forlænge dit liv, men ikke vil betyde, at du får det bedre eller får lindret dine smerter.
• Hvis du er så svækket af sygdom, ulykke eller alder, at du aldrig igen kommer til at kunne tage vare på dig selv fysisk og mentalt.
• Hvis behandlingen kan betyde, at du overlever, men lægen vurderer, at de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af selve behandlingen vil være meget alvorlige og lidelsesfulde.
Du kan også fravælge behandling med tvang for en fysisk sygdom i en situation, hvor du ikke længere selv er i stand til at tage vare på dig selv. Hvis du fravælger dette, gælder det for eksempel også smertelindrende behandling.
Hvornår testamentet skal anvendes
Sundhedspersonalet skal rette sig efter behandlingstestamentet.
Det er op til en læge at afgøre, om du er blevet varigt inhabil og helbredsmæssigt opfylder et af de tre kriterier i testamentet. Vurderingen kan ikke tages af eksempelvis en ambulancebehandler eller en social- og sundhedsassistent.
Fra lægelig side kan livsforlængende behandling og genoplivningsforsøg sideløbende fravælges, hvis det vurderes udsigtsløst i de nævnte tre situationer. Kun hvis lægen påtænker at iværksætte eller fortsætte livsforlængende behandling i disse tilfælde, skal der altså slås op på behandlingstestamentet.
Hvis der i akutte situationer ikke er praktisk mulighed for slå op i registret over behandlingstestamenter, skal der forsøges genoplivning eller gives livslængende behandling, medmindre dette lægeligt vurderes udsigtsløst.
En alternativ mulighed
Som alternativ til behandlingstestamentet kan man – vel at mærke hvis man stadig er habil – gennem sin praktiserende læge fastslå, at man ikke ønsker genoplivning eller livsforlængende behandling i en aktuel sygdomssituation. Lægelig dokumentation for beslutningen skal placeres et lettilgængeligt sted i eksempelvis plejehjemmets journal eller i hjemmet, så det kan bruges, hvis der opstår en akut situation.
En ny mulighed
I 2020 blev alle Folketingets partier enige om aftalen Det gode Ældreliv. Et element i den aftale handler om, at borgere over 60 år skal have en lovsikret ret til at fravælge genoplivning ved hjertestop. Den del af aftalen blev beskrevet som ’et meget væsentligt skridt i retning mod større selvbestemmelse og værdighed ved livets afslutning’. Loven forventes at træde i kraft mod slutningen af 2024.
Sådan gør du
Du kan oprette et behandlingstestamente på sundhed.dk. Her kan du også trække testamentet tilbage.
Cirka 100.000 borgere har oprettet et behandlingstestamente.
Kilder: sm.dk, stps.dk og Henrik Kristensen, sektionsleder i Sundhedsjura i Styrelsen for Patientsikkerhed