Hjerneskadet i pandemiens start: ”Det var corona, men jeg mangler beviser”

”Jeg har flere lægers ord for, at jeg måske er en af dem i Danmark, der er allerhårdest ramt af corona, men jeg har ikke en test, der kan bevise det,” siger pædagogmedhjælper Trine Ubbe Rasmussen.

Det har givet hende store problemer i behandlingssystemet, og da sygdommen er anmeldt som arbejdsskade kan det også få betydning for sagen her.

En dag i starten af marts 2020, netop da coronavirussen tog sine først skridt ind i Danmark, var 51-årige Trine Ubbe Rasmussen på arbejde i en skolefritidsordning på Langeland. 

30-årige Camilla fik to blodpropper efter AstraZeneca-vaccinen

”Jeg sidder med et barn, der har det lidt mystisk. Hun har det elendigt, men har svært ved at forklare, hvad er er galt. Hun tager sig til hovedet og klager over hovedpine. Da jeg sidder med hende, har jeg ingen idé om, at min verden snart vil brase samme, og det er der heller ingen andre, der har,” fortæller Trine.

Hverken værnemidler eller afspritning

Først senere kommer hun i tanker om, at barnet har været på skiferie i Norditalien, som på det tidspunkt var i gang med store nedlukninger på grund af corona. Og at hun har set barnets far se temmelig syg ud. Nogen tid senere får hun det selv meget dårligt.

”Et af mine første symptomer var høj feber og det, jeg kalder ’flydende lava i hjernen’, min hjerne kogte. Jeg har aldrig nogensinde haft det sådan før. Det var meget smertefuldt, værre end migræne, som jeg har prøvet. Og jeg så barnet for mig, hvordan hun tog sig til hovedet og ikke kunne svare.”

Trine Ubbe Rasmussen er ikke i tvivl om, at både barnet og hun selv var syge med covid-19. Hun ved dog ikke, om barnet og hendes familie efterfølgende blev testet. Men udover den voldsomme hovedpine og høj feber, er hun selv snottet, har tør hoste, trykken for brystet og føler sig svimmel.

Er du også i vaccine-vildrede efter første stik med AstraZeneca? Det skal du vide

”Jeg blev syg, fordi jeg passede mit arbejde. Jeg gjorde, hvad enhver med pædagogisk arbejde ville gøre, når man har et sygt barn. Og jeg fik de samme symptomer som det barn, jeg havde siddet med i mine arme. Vi havde ingen masker, og der blev ikke sprittet af.”

Testene er negative

1. april 2020 bliver Trine testet negativ for covid-19.

”Men jeg bliver testet, da jeg igen er rask, og så kan testen jo aldrig blive positiv,” siger hun.

Heller ikke en antistof-test kunne bekræfte, at hun har været syg med covid-19. Den blev nemlig taget for sent, fremgår det af et journalnotat fra Odense Universitetshospital (OUH), som Fagbladet FOA har fået adgang til. "Klinisk er der mistanke om, at patienten har haft covid19, men hun blev udredt mere end 2 måneder efter symptomer, hvorfor hun kan have fået falsk negativt svar," skriver hospitalet.

Trine Ubbe Rasmussen forklarer, at antistof-testen bliver taget sent, fordi hospitalet i første omgang undersøger hende for hjernetumor og epilepsi.

”Jeg har fra dag ét kunnet mærke, at jeg havde fået en hjerneskade. Men jeg mener jo, at problemerne stammer fra den nedsmeltning af min hjerne, som jeg oplevede i nogle dage, da jeg blev syg.”

Mange forskellige senfølger

Trine udvikler en lang række af senfølger. Hun får blandt andet problemer med syn og hørelse, bliver voldsomt lyd- og lysfølsom, hun oplever svimmelhed og kvalme, hun går besværet, fordi højre og venstre ben registrerer underlaget forskelligt, og hendes hukommelse fungerer dårligt.

”Neuropsykologen udtrykker det på den måde, at hardwaren i mine hjerne stadigvæk er der, men at jeg ikke har forbindelse til den mere. Når jeg belaster hjernen, kan jeg derfor få kvalme og blive syg på anden vis,” siger Trine Ubbe Rasmussen. 

Hun bliver undersøgt af både infektionsmediciner, neurolog og neuropsykolog. Og i november 2020 får Trine at vide fra infektionsmedicinsk afdeling på OUH, at hun har en organisk hjerneskade, forårsaget af en infektion, som kan være covid-19. Det fremgår endvidere af hendes journal, at en EEG-undersøgelse viser fund, der ligner fund hos patienter, der har haft covid19.

Problemer med manglende positiv-test 

En læge beskriver også, at Trines øjensymptomer minder om lignende symptomer hos covid-19-patienter. Alligevel bliver sammenhængen ikke endeligt fastslået, og det får betydning får Trines videre behandling.

”Hospitalet fortsætter med at behandle mig, som om jeg har en hjerneskade, der ikke er forårsaget af corona. Jeg synes, de burde sige: Ok, du har ikke en positiv coronatest, men vi behandler dig, som en, der har en organisk hjerneskade, der kan stamme fra corona.”

Fem fagforbund i opråb: Coronasenfølger kræver national plan

Trine Ubbe Rasmussen udelukkes blandt andet fra en undersøgelse af coronapatienter, fordi hun ikke har en positiv test. 

”Hele tiden bliver manglen på test brugt imod mig: Vi kan jo ikke være sikre på, at du har haft covid-19. Kun på, at du har haft en infektion, der har givet dig en organisk hjerneskade. Men lægerne ved jo ikke ret meget om corona og hjerneskader, og jeg kunne måske bruges til at øge den viden.”

Ifølge Trine har hendes egen læge hele tiden ment, at hun har været syg af corona, men ved ikke, hvad hun skal tilbyde behandlingsmæssigt. Også hendes fysioterapeut føler sig magtesløs, når hun ser reaktioner hos Trine, som hun aldrig før har oplevet.

Fyret og på sygedagpenge

Odense Universitetshospital meddeler i starten af 2021 Trine, at de anser hende for udredt og færdigbehandlet. Hun bliver henvist til videre behandling på et center for hjerneskader. 

Nogenlunde samtidig bliver Trine afskediget fra sit job, som hun ellers har kæmpet for at vende tilbage til, blandt andet via en periode, hvor hun kom i praktik på arbejdspladsen. Hun har været cirka fem år i sfo’en og savner arbejdet med børnene. Tidligere har hun boet over 20 år i Paris, været kunster og lavet teaterkostumer her. 

”Jeg har en meget bred kreativ uddannelse, er blandt andet tekstildesigner, grafiker og har kurser i keramik. I sfo’en var jeg på kreativt værksted og lavede projekter med børnene. Det gjorde det nemt at få gode relationer til dem, og det har jeg nydt. Men nu har jeg det sådan, at min hjerne lukker ned ved høje lyde, og det gør det svært at arbejde i en sfo, hvor meget jeg end har lyst.” 

Erstatningsnævnet forsinker afgørelse i Helles voldssag: ”Jeg føler mig ikke værdsat”

I dag er Trines eneste indtægt sygedagpenge, 5.591 kroner udbetalt hver måned.

”Det kan man jo ikke leve af, så den dårlige økonomi bekymrer mig oveni alt det andet. Og jeg får hele tiden at vide, at jeg ikke må stresse. Den eneste, der indtil videre har hjulpet mig økonomisk, er min mor. Men kommunen har sagt, at jeg kan blive umyndiggjort, så kan jeg få mere hjælp.”

Uvis fremtid

Trine Ubbe Rasmussen håber, at anerkendelse af hendes arbejdsskade kan bane vej for positive ændringer i hendes liv. 

”Jeg kan slet ikke forestille mig, hvordan jeg reagerer, hvis afgørelsen ikke bliver i min favør. For jeg tror jo, at hvis den bliver anerkendt, så må der være nogle døre, der bliver åbnet. Det kan jo ikke være rigtigt, at alle os, der har været syge i marts 2020 og før, ikke kan få den rette hjælp, fordi vi ikke har den skide test, det er jo fuldstændig vanvittigt.”

For Trine er hjælp og behandling et nødvendigt afsæt, før hun tør tro på en bedre fremtid.

”Jeg har ikke haft noget liv i 2020 og har fået at vide, at det får jeg heller ikke i 2021. Og jeg kan ikke få at vide, hvad der er permanent skade, og hvad der ikke er. Jeg håber på et mirakel, der kan give mig den behandling, jeg har brug for. For lige nu tror jeg ikke på, at jeg kan blive den person, jeg var før. Oppe i mit hoved har jeg ingen fremtid.”

Trines sygdom anmeldt som arbejdsskade

FOA har anmeldt Trine Ubbe Rasmussens sygdom som arbejdsskade, og sagen er fortsat under behandling hos Arbejdsmarkedets Erhvervssikring (AES). 

Anmeldelsen er bilagt en redegørelse fra en af Trines kolleger, der bekræfter hendes opfattelse af, hvordan smitten kan være sket. Endvidere indgår vurderingen fra Trines egen læge og lægefaglige udtalelser fra Odense Universitetshospital, oplyser Margot Andersen, socialrådgiver i PMF-Fyn. Hun er sagshandler for Trine.

”Vi håber også, at det indgår i sagsbehandlingen hos AES, at Trine som pædagogmedhjælper har været en del af det frontpersonale, som har haft væsentlig større risiko for coronasmitte end andre,” siger hun.

Det er uvist, hvornår AES er klar med sin afgørelse i sagen.