Silas Holst: Jeg frygter den dag, min far ikke længere genkender mig

Stod det til Silas Holst burde alle danskere få ét ord tatoveret på deres krop: Tolerance. Han savner det tolererende samfund, hvor der er plads til ting, der falder uden for normen.  Scanpix/Bax Lindhardt

At være pårørende til en demensramt er en evig kamp mellem at ville hjælpe uden at umyndiggøre. Det opdagede danser Silas Holst, da hans far fik Alzheimers.

14. juni 2018

På kun et par måneder gik Vild med Dans-vinder Silas Holst fra at være stolt ambassadør
for Folkebevægelsen for et demensvenligt Danmark til selv at få sygdommen helt tæt ind på livet. Det skete, da hans far fik stillet diagnosen Alzheimers. 

“Det var sindssygt mærkeligt, at min far fik stillet diagnosen lige dér. Det har givet ekstra meget mening for mig at være ambassadør, fordi det måtte være bestemt fra oven,” siger han.

Egentlig var det en lettelse, at faderen fik stillet diagnosen. For Silas og hans søskende havde i flere år tænkt, at noget var galt. 

Læs også: Forfatter til sosu’er: Tak for omsorg, empati og meget stor faglighed

“Vi tænkte, om han var ved at miste hørelsen, fordi han blev ved at spørge om de samme ting. På den måde var det helt befriende at finde ud af, at han havde demens, for så kunne vi sætte noget konkret i gang og begynde at tale om muligheder for at flytte i plejebolig,” siger Silas Holst.

Lettelse blev til sorg

Men lettelsen blev hurtigt afløst af sorg, bekymring og frustration. Og frygten for den dag, faderen ikke længere kan genkende ham.

“Min far har alle dage været festens midtpunkt. Han har været danmarksmester i dans og været en farvelade af fest, og nu er han blevet introvert, usikker, bange og stille. Han har ikke lyst til at være social og vil helst bare være hjemme med sine katte i et kæmpe hus på Møn,” siger Silas Holst.

Det er kun nogle måneder siden, at Silas’ far, som er i midten af 70’erne fik stillet diagnosen.  Han er ikke interesseret i at flytte fra huset, selvom hans sygdom gør det svært at klare sig alene der.

Den svære balance

For Silas Holst er det vanskeligt at finde ud af, hvor grænsen går mellem at hjælpe sin far uden at umyndiggøre ham.
 

Læs også: Pia rørt til tårer, da hun blev hyldet med demenspris: Det er en utrolig anerkendelse

“Som pårørende kæmper jeg med, at det kan godt være, at jeg eller mine søskende har en plan for og en idé om, hvad der er bedst for vores far. Men han er trods alt stadig et menneske, og han skal selv have lov at bestemme," siger Silas Holst og fortsætter: 

"Der er noget smukt i, at ringen slutter, og vi ender med at tage os af vores far, men han skal ikke umyndiggøres,” siger han.

Hårdt at være pårørende

Det er på mange plan hårdt at være pårørende til et menneske, der med alt for hurtige skridt bliver dårligere.

“Det er ikke kun det følelsesmæssige, men også alt det praktiske. Vi har været ret uheldige og mødt behandlere og fagpersoner, der har kastet ansvaret fra sig,” siger Silas Holst.

“Jeg er ved at skrige ned i puden over det. Min far er slet ikke i stand til at tage mennesker ind. Ønsketænkningen er, at der kom én person og tog ham i hånden og sagde: 'Nu gør vi det her', for så ved jeg, at han ville lytte,” siger Silas Holst.

Drømmen om en plejebolig

Silas Holst underviser ofte i dans på plejehjem, og derfra har han en klar idé om, at det ville være godt for hans far at komme til et sted, hvor folk er uddannede til at tage sig af hans sygdom. 

Og det ville være godt for Silas Holst selv:

"Det ville tage 20 kilo af mine skuldre, hvis jeg ikke konstant skulle frygte at modtage et opkald om, at min fars hus står i flammer, fordi han har glemt at slukke et blus eller et stearinlys," siger Silas Holst.

Læs også: Tillidsfolk tilfredse med højere lønstigninger end i staten – men hvorfor gives den i procenter?

“Jeg har været på et plejehjem i Brøndbyøster, og det er min drøm, at min far kommer derhen. De har nogle vidunderlige initiativer. For eksempel en fredagsbar, hvor beboerne får mikset to nye drinks hver fredag, og andre dage tager de på fisketur,” siger Silas Holst.

Kaffe skiftet ud med champagne

Et andet sted han underviste, blev den vanlige kaffe og kage skiftet ud med champagne, fordi der ved hjælp af musikken og dansen var mange beboere, som bevægede sig på måder, personalet ikke havde set i flere år. For nogle var det bare en enkelt finger.

“Plejerne blev så glade, at de fejrede det. Det er indbegrebet af engageret personale,” siger Silas Holst. 

Effekten af musik

Som ambassadør for bevægelsen twister Silas Holst med demensramte. Og dansen og især musikken kan have en fantastisk effekt.

“Jeg kan se, at nogle af de ældre bliver fjerne i blikket. Det er det, der er så vidunderligt med musik. Det flytter folk i tid og sted. Det handler ikke om, at de skal bevæge sig, men når de hører musik fra 60’erne kommer de mentalt tilbage til engang, hvor hjernen og kroppen fungerede optimalt,” siger han.

Ønsket om et tolerant samfund

Hans vigtigste mål med ambassadørposten er ikke at samle tusindvis af kroner ind. 

“Mit budskab er: Tal om tingene. Lad os få nedbrudt tabuer. Jeg møder mange, der er flove over at være demente. Vi skal tilbage til, at vi har et tolererende, accepterende samfund, hvor vi har overskud til ting, der falder uden for normen,” siger Silas Holst.

“Buschaufføren skal have overskud til at tage den demente med, selvom han er forvirret. Og kassedamen skal have overskud til, at der står én og ikke ved, hvad en 1-krone er. Og vigtigst af alt: den der står bag den demente i Netto, må ikke være rasende over at komme fire minutter senere hjem og på den måde ødelægge den dementes dag. Omfavn hinanden. Hjælp dog hinanden,” siger Silas Holst.

Han har selv en række tatoveringer. Og stod det til ham, burde alle få ét ord brændt ind i huden.

“Vi burde allesammen få tatoveret ordet ‘tolerance’. Og måske ‘næstekærlighed’. For det, synes jeg, er en mangelvare,” siger Silas Holst.

Silas Holst deltager fredag klokken 15 i arrangementet "Giv demens et twist" på Folkemødet på Bornholm.