Pårørende til dement: Afmagt er et tabu

"Da jeg kom ned på gaden, vendte bedstemor sig om og så på mig: en alvorlig kvinde iført en pæn efterårsjakke, i hånden havde hun en brun håndtaske, som var meget vigtig for hende.

”Hej,” sagde hun, som om vi tilfældigt var rendt ind i hinanden.

”Hvorfor kom du ikke op?”

”Jeg glemte adressen derhjemme.”

”Så kunne du have ringet.”

”Jeg glemte telefonen derhjemme.”

Hun var altså taget afsted for at se sit barnebarns nye hjem uden adresse og var endt på det her hjørne? Det var meget svært at tolerere hendes sårbarhed, det barnlige i hendes handling. Det var jo mig, der havde eneret på at være forvirret. Mindet plager mig, fordi jeg nu ved, hvad det var, der var ved at ske dengang."

Sådan skriver den finske journalist Anu Silfverberg i en ny kort elektronisk bog, "De Forsvundne" fra det danske
, om dengang, hvor hendes bedstemor langsomt blev syg af Alzheimers. Bogen handler både om forskning om demens, hvordan demens bliver tacklet i plejen og om den magtesløshed, som de pårørende oplever.

Landsby til demente

"Vreden opstår af afmagt og angst, når et familiemedlem, der har passet dig, dengang du var lille og svag, pludselig selv bliver svag og åndssløv. Det er en unaturlig ombytning af rollerne. Det er en urimelighed, man ikke kan klage over," skriver hun og fortsætter:

"Ingen taler offentligt om den vrede, men alle, der kender demente, kan genkende den. De fleste kan ikke undgå, at temperamentet løber af med dem en gang i mellem, hvis det samme spørgsmål bliver stillet 27 gange."

I "De forsvundne" er forfatteren også på besøg i den hollandske demenslandsby Hogewey. I stedet for at de demente bor på et traditionelt plejehjem, er landsbyen indrettet til beboernes tidligere livsstil og minder om deres tidligere hjem.

Personalet har smidt kitlen

Ud over indretningen går personalet ikke i uniform.

”Eftersom de færreste mennesker ville beskrive deres livsstil som hospitalsagtig, går plejepersonalet rundt i hverdagstøj, og næsten alle tegn på, at man befinder sig på et plejehjem, er fjernet. Der er kun enkelte henvisninger til institutionslivet: Der er ingen dørstærskler, og der hænger et ur i næsten alle rum,” skriver Anu Silfverberg.

I Danmark er der planer om at oprette en lignende landsby for demente. Demenslandsbyen forventes at være i brug i 2018 og skal huse omkring 2-300 mennesker med demens, og der skal også være et forskningscenter.

Læs uddrag af bogen fra Zetland

Hvis du vil læse hele bogen, koster den 35 kroner.