Jane gik på arbejde under covid-19: Hun bliver aldrig rask af senfølgerne
To år efter at social- og sundhedshjælper Jane Lylloff blev ramt af covid-19, har sygdommen udviklet sig til kronisk træthedssyndrom. Undervejs har ingen læger peget på det som forklaring på hendes senfølger.
13. marts
”Lad os begynde med at følge op på, hvad der er sket, siden du var til kontrol i oktober. Mærker du effekt af medicinen?”
Vi er på Klinik Mehlsen på Frederiksberg. Læge Louise Gudbergsen henvender sig til 63-årige social- og sundhedshjælper Jane Lylloff, der er her som patient. Ledsaget af sin kæreste Mads er hun taget hele vejen fra Holbæk.
Hun lider af den sjældne sygdom ME – myalgisk enchepalomyelitis – der også kendes som kronisk træthedssyndrom og er Klinik Mehlsens speciale. I kølvandet på coronakrisen har klinikken fået så mange senfølge-patienter med den sygdom, at der lige nu ikke er plads til flere.
Den her dag i januar er det fjerde gang, Jane Lylloff besøger klinikken, siden hun i juni sidste år var til forundersøgelse og i august fik lægens ord for, at hun var ramt af det kroniske træthedssyndrom.
”Du bliver formentlig aldrig rask,” sagde Louise Gudbergsen dengang og satte sin underskrift på en speciallægeerklæring.
Livskvalitet er virkelig blevet dårlig
Det begyndte i februar 2022, da Jane Lylloff måtte sygemelde sig efter tre aftenvagter på det plejehjem i Holbæk, hvor hun sammen med en kollega havde ansvaret for 15 beboere.
”Næsten alle beboerne var ramt af diarré, covid-19 eller lungebetændelse. Samtidig væltede de pårørende ind, for det skete i præcis den uge, hvor Danmark aflyste alle restriktioner efter corona,” husker Jane Lylloff.
I de efterfølgende fem dage blev hun selv ramt af både diarré, covid-19 og lungebetændelse. Samtidig begyndte hendes hjerte at slå hurtigere, og hun fik åndenød.
”Da jeg vågnede 12. februar, kunne jeg næsten ikke stå. Inflammationen havde sat sig i fødder og muskler,” mindes hun.
Jane Lylloff er stadig plaget af fødder, der smerter, brænder og svier. Og så slås hun også med muskelsmerter, smerter i lænd og hofte, ekstrem træthed, åndenød, hovedpine, dårlig søvn og kognitive udfordringer som for eksempel koncentrationsbesvær.
”Min livskvalitet er virkelig blevet dårlig. Jeg er nødt til at sove 12-14 timer i døgnet, men alligevel er jeg aldrig udhvilet,” siger hun.
Blev hele tiden sendt videre
Da Jane Lylloff blev syg for to år siden og i første omgang gik til lægen, lød det gode råd, at hun nok burde opsøge en bandagist og få hjælp til noget godt fodtøj.
Det var Jane Lylloff ikke tilfreds med. Hun bad om en ultralydsskanning – uden at vide, at det var begyndelsen på et meget langt forløb.
”Jeg blev hele tiden bare sendt videre, når de havde kigget på mig,” mindes Jane Lylloff.
Til dato omfatter hendes fortegnelse 163 forskellige konsultationer, knap 16.000 kroner i udgifter til privat udredning og behandling og flere end 4.000 kilometer på landevejen til hospitaler og klinikker i blandt andet Ringsted, Roskilde, Køge og Holte.
Forløbet er bestemt ikke blevet nemmere af, at hun undervejs også fik problemer med hjertet og måtte igennem et par operationer. Men der var ingen læger, der havde en afgørende forklaring på hendes smerter og træthed.
Neurologen: Vi tilbyder ikke behandling
Gennembruddet kom i januar 2022, da diagnosen blev anerkendt som en senfølge efter covid-19.
Jane Lylloff gik stadig til undersøgelser hos neurologer på sygehuset i Roskilde. Og her blev udfordringerne med diagnosen understreget i det afsluttende notat, en læge skrev i december sidste år – fire måneder efter at Jane Lylloff var gået i gang med sine behandlinger på en privatklinik.
”Patienten har ønsket vurdering for ME i neurologisk regi, hvilket ikke tilbydes. Har derfor på eget initiativ fået foretaget denne vurdering privat. Det er beskrevet, at patienten opfylder kriterierne for dette. Der findes ikke yderligere behandlingsmuligheder i neurologisk regi, og patienten afsluttes hermed,” skrev neurologen og anbefalede reumatologerne på Rigshospitalet som en sidste mulighed.
Den anbefaling virkede ikke. Henvendelsen fra Jane Lylloffs egen læge blev afvist af Rigshospitalet.
Har kostet tid og penge
To år som kastebold har kostet både tid og penge for Jane Lylloff. Hendes egne notater fortæller om 163 konsultationer hos læger med mere, 4.278 kilometer på landevejen og 15.825 kroner i udgifter til private undersøgelser og samtaler med psykolog. Oplysningerne gælder perioden 20. februar 2022 og frem til i dag.
Konsultationer og behandlinger
• Egen læge
• Kardiologer, reumatologer, neurologer m.m. på sygehuse, privathospitaler og -klinikker
• Genoptræning
• Senfølgeklinik
• Energiforvaltning
• Psykolog
• Fysioterapi
Kørsel
• Med kæresten Mads som chauffør har Jane Lylloff tilbagelagt 4.278 kilometer i bil til de konsultationer, der er foregået væk fra Holbæk.
• Turene er gået til Ringsted, Roskilde, Ishøj, Køge, Holte, København, Frederiksberg.
• Mads har enten været bisidder under konsultationerne eller via sin computer siddet i venteværelser og passet sit arbejde.
Økonomiske omkostninger
• 7.000 kroner til privatklinik, 5.625 kroner til psykolog og 3.200 kroner til skanninger på privathospital.
• ME-medicin og kosttilskud, der tilsammen koster 1.400 kroner om måneden. Intet af dette er tilskudsberettiget.
• Parret har også været tvunget til at sælge deres andelslejlighed og flytte til en dyrere lejebolig i stueplan.
• Desuden har de været nødt til at afhænde deres kolonihavehus, som de ikke længere havde overskud til at passe.
OBS: Benzinudgifter og omkostninger på anden medicin er ikke medregnet
Vælter ind med ME-patienter
Vi er tilbage på Klinik Mehlsen. Jane Lylloff har svaret på en perlerække af spørgsmål og har blandt andet forklaret Louise Gudbergsen, at hun er ved at lære at passe på sig selv.
”Jeg forstår nu bedre min træthed,” siger hun efter, at hun har gennemført et forløb i energiforvaltning og overlader det til lægen at gøre status.
”Der er ikke noget af alt det, vi er i gang med, der kan kurere dig. Men vi kan få din krop op på et højere funktionsniveau og altså forbedre din livskvalitet,” lyder den – trods alt – en smule opløftende vurdering.
”Det er altså mærkeligt, at der ikke er ret mange læger, der har forstand på det her,” siger Jane Lylloff.
”Ja, vi håber skam også, at Sundhedsstyrelsen får øje på diagnosen. Der er jo ingen regelret udredning i det offentlige sundhedsvæsen i dag. Det er også derfor, at vi her i klinikken blandt andet arbejder for at komme ud og undervise andre læger om ME,” siger Louise Gudbergsen og giver plads til, at Fagbladet FOA blander sig.
- Jane omtaler sin sygdom som en senfølge efter corona. Lyder det realistisk?
”Ja, det er der slet ingen tvivl om. Og hun er ikke den eneste. Vi har lukket for nye patienter og har 200 på venteliste.”
- Jeg forstår på jeres samtale, at Jane havde haft bedre udsigter, hvis diagnosen var blevet opdaget tidligere. Er det korrekt?
”Ja, absolut.”
En alvorlig sygdom
Kronisk træthedssyndrom (ME) er en tilstand, hvor man har en unormal følelse af energisvigt og træthed af over seks måneders varighed, som hæmmer ens dagligdag.
Diagnosen stilles på grundlag af patientens egen beskrivelse af sine symptomer og ved at udelukke anden sygdom. Den bekræftes således ikke af eksempelvis laboratorieprøver eller skanningsbilleder.
Den præcise årsag kendes ikke, men der er bred enighed om, at biologiske, psykologiske og sociale faktorer er af betydning for, hvordan sygdommen fremtræder.
ME kan være en alvorlig sygdom. Patienterne har brug for at blive mødt på en forstående og empatisk måde i sundhedsvæsenet.
Samtidig er ME også kendt som en omstridt sygdom. Der har været uenighed omkring årsag, diagnose og behandling mellem medicinske eksperter og patientorganisationer.
Uenigheden om ME bunder primært i, om den opfattes som enten en somatisk sygdom eller en psykosomatisk eller funktionel lidelse.
Vurderingen af ME som en somatisk sygdom anbefales af sundhedsfaglige institutioner i blandt andet USA og England, der forbinder sygdommen med PEM (Post Exertional Malaise and Worsening of symptoms) som et såkaldt ’obligatorisk hovedsymptom’.
Det handler om, at sygdommen forværres og udløses af gentagne anstrengelser – og forbindes med ME-patienternes utilstrækkelige energiproduktion. For dem er det afgørende, at de lærer deres egne lave energigrænser nøje at kende.
I Danmark anerkendes PEM ikke som et ’obligatorisk hovedsymptom’.
Kilde: sundhed.dk, Klinik Mehlsen
Kommer nu på seniorpension
Den 16. august sidste år blev Jane Lylloff opsagt af Holbæk Kommune – efter at hendes leder og andre i kommunen under hele forløbet havde behandlet hende ’eksemplarisk’, som hun formulerer det.
Trods flere ’skåne-modeller’ var der bare ikke mere at gøre.
Jane Lylloff har netop fået løn for sidste gang og er nu overgået til seniorpension. Her har hun fået hjælp af FOA Vestsjælland, som også bistår hende i det kapitel, der stadig mangler at blive skrevet færdigt. Det handler om, at hendes senfølger er godkendt som arbejdsskade, men det er stadig uvist, om hun er berettiget til erstatning.
Jane Lylloff har aftalt nyt kontrolbesøg i april.
